Charlie Gard, 10 mois, condamné à mourir alors qu’un traitement expérimental est disponible

Atteint du syndrome de déplétion de l’ADN mitochondrial, une maladie rare, Charlie Gard, un nourrisson de 10 mois est condamné à mort par les plus hauts tribunaux britanniques.

Lorsque les parents de Charlie ont pris connaissance du diagnostic, ils ont trouvé un médecin aux États-Unis qui a accepté de tenter un traitement expérimental qui s’est avéré efficace pour d’autres enfants dont les cas étaient similaires. S’accrochant à cette lueur d’espoir, les parents sont parvenus rapidement à recueillir 1,5 million de dollars nécessaires au traitement. Mais alors que la famille s’apprêtait à s’envoler pour les États-Unis pour démarrer les traitements du bébé, l’hôpital anglais a refusé de laisser sortir Charlie.

Cette décision surprenante n’était que la première d’une série consternante impliquant l’hôpital, mais aussi la justice britannique. Le site généthique résume la situation ainsi.

« En ces heures dramatiques nous assistons, avec douleur et impuissance, aux derniers développements et aux funestes contours de l’affaire du petit Charlie Gard, ce nouveau-né de 10 mois, affecté par le syndrome de l’encéphalopathie mitochondriale de forme infantile, lequel, sur la base de différentes décisions judiciaires émises par trois différentes Cours anglaises, de degré divers, et finalement par la Cour européenne des Droits de l’Homme elle-même, devrait être accompagné à la mort par le débranchement de la machine qui assure sa ventilation mécanique et par l’interruption de l’alimentation et l’hydratation artificielles, après lui avoir administré une sédation profonde. »

Les juges ont donc décidé que le bébé devrait « mourir avec dignité », pour « son propre bien », sous prétexte qu’il « ne devait pas passer par cette souffrance ». Ayant passé beaucoup de temps avec leur enfant, les parents ont tenté de faire valoir que Charlie ne semblait pas souffrir. Mais cela n’a rien changé…

L’organisation Life Legal Defense Foundation a été consternée par cette nouvelle et ne parvient pas à comprendre comment un tel verdict a pu être prononcé. La directrice générale Alexandra Snyder déplore le fait que « le juge n’ait pas considéré que la position prise par cet hôpital et le temps perdu par la cour pour statuer, ont directement contribué à la détérioration de l’état de santé ».

L’organisation est intervenue dans des milliers de cas similaires, qui ont démontré la discrimination envers les malades et les handicapés, qui sont parfois sacrifiés sous le prétexte de « mourir avec dignité ».

Le Président Trump, le Pape François, de nombreuses personnalités s’insurgent face à cette situation qui met en jeu la vie d’un jeune enfant, mais aucun recours n’a pu aboutir pour le moment.

Pour mieux comprendre ce que l’on nomme désormais « l’affaire Charlie Gard » et ses enjeux bioéthiques, ne manquez pas l’article de Généthique sur le sujet.

M.A.G.

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