Fin de vie : plutôt que des directives anticipées, parlons de directives concertées

Conformément à l’article L. 1111-11 du code de la santé publique, toute personne majeure qui le souhaite peut rédiger des directives anticipées relatives à sa fin de vie « pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté ». Ces directives permettent par exemple de préciser « les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitement ou d’acte médicaux ». Elles s’imposent en principe au médecin, mais ce dernier peut néanmoins les écarter lorsqu’elles « apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale », comme le précise le troisième alinéa de l’article.

C’est précisément ce point qui a fait l’objet d’une question prioritaire de constitutionnalité (QPC) déposée par l’avocat de la famille d’un quadragénaire victime d’un grave accident au mois de mai 2022. Écrasé par le véhicule qu’il réparait, l’homme avait subi de multiples fractures ainsi qu’un arrêt cardiorespiratoire à l’origine d’une absence d’oxygénation du cerveau de sept minutes. Plongé dans le coma, le patient avait été pris en charge par l’hôpital de Valenciennes. Après une procédure collégiale, l’équipe médicale avait décidé début juin l’arrêt des traitements, jugeant qu’ils n’avaient pour effet que de le maintenir artificiellement en vie avec des conditions de survie qualifiées de « catastrophiques ».

Or, l’homme avait rédigé une lettre manuscrite datée du 5 juin 2020 et adressée à son médecin précisant qu’en cas de coma prolongé jugé irréversible, il souhaitait être maintenu en vie, même artificiellement. Sur cette base, la famille avait porté l’affaire devant le tribunal administratif pour faire suspendre l’arrêt des soins. Sa demande rejetée, elle avait alors soumis une QPC contestant la conformité à la Constitution des dispositions du troisième alinéa de l’article L. 1111-11 du code de la santé publique, soutenant notamment que l’expression « manifestement inappropriée » était imprécise.

Dans sa décision n° 2022-1022 QPC du 10 novembre 2022, le Conseil constitutionnel a tranché : cet alinéa est bien conforme à la Constitution.

Pourquoi une telle décision ? Quelles en sont les implications ? Ne vaudrait-il pas mieux parler, plutôt que de directives « anticipées », de directives « concertées » et d’alliance éthique dans le processus décisionnel ?

Assurer la sauvegarde de la dignité des personnes en fin de vie

La loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie reconnaît aux directives anticipées la valeur d’une position « opposable » dont le médecin doit tenir compte.

L’ordonnance n° 2020-232 du 11 mars 2020 évoque cependant le cas de circonstances où ces directives s’avéreraient manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale.

Dans sa décision du 10 novembre 2022 (n° 2022-1022 QPC), le Conseil constitutionnel précise cette réserve :

« En premier lieu, en permettant au médecin d’écarter des directives anticipées, le législateur a estimé que ces dernières ne pouvaient s’imposer en toutes circonstances, dès lors qu’elles sont rédigées à un moment où la personne ne se trouve pas encore confrontée à la situation particulière de fin de vie dans laquelle elle ne sera plus en mesure d’exprimer sa volonté en raison de la gravité de son état. Ce faisant, il a entendu garantir le droit de toute personne à recevoir les soins les plus appropriés à son état et assurer la sauvegarde de la dignité des personnes en fin de vie. »

S’ajoutent les précisions apportées par le Code de déontologie médicale dans son article R. 4127-8 :

« Dans les limites fixées par la loi et compte tenu des données acquises de la science, le médecin est libre de ses prescriptions qui seront celles qu’il estime les plus appropriées en la circonstance. »

Il est évident que l’approche des directives anticipées dans un contexte de réanimation médicale qui s’avère impuissant à envisager une évolution possible de l’état de santé d’une personne totalement dépendante de la suppléance technique pour survivre, justifie une concertation collégiale soucieuse de la dignité et de la justification des traitements dès lors qu’ils apparaissent vains.

Cette position révoque le caractère « opposable » des directives anticipées comme un principe absolu sans en contextualiser le respect en tenant compte de l’intérêt direct de la personne et des missions dévolues à la réanimation au service de l’intérêt de tous les malades qui doivent pouvoir en bénéficier.

L’équipe médicale, en concertation avec la personne de confiance et en dialogue avec la famille, doit être reconnue dans sa responsabilité de décider selon des arguments scientifiques et éthiques fondés.

Un propos de portée générale

L’ordonnance du 11 mars 2020 précise que les « directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitement ou d’acte médicaux ».

Le Conseil constitutionnel s’est prononcé à propos de la compatibilité de la loi du 2 février 2016 au regard de « la sauvegarde de la dignité de la personne » et de sa liberté. Son propos de portée générale ne vise pas à apporter une réponse spécifique à la situation d’une personne en réanimation dans un établissement hospitalier à Valenciennes qui avait rédigé des directives anticipées en faveur de son maintien en vie.

Il conclut sa décision par une position qui confirme la faculté d’appréciation par l’équipe médicale de la recevabilité éthique et médicale d’une directive anticipée :

« Les mots “lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale” figurant au troisième alinéa de l’article L. 1111-11 du code de la santé publique, dans sa rédaction résultant de l’ordonnance n° 2020-232 du 11 mars 2020 relative au régime des décisions prises en matière de santé, de prise en charge ou d’accompagnement social ou médico-social à l’égard des personnes majeures faisant l’objet d’une mesure de protection juridique, sont conformes à la Constitution. »

Cette actualité relative aux dilemmes éprouvés par une famille soucieuse de loyauté à l’égard de l’être cher, qui ne peut plus bénéficier d’une stratégie de réanimation assimilée à une obstination déraisonnable, fait apparaître l’importance de reconnaître au processus de la décision collégiale une autorité. En effet la responsabilité d’une telle décision fondée sur des arguments incontestables de pertinence de la démarche médicale ne saurait être imputée à la famille.

Son arbitrage étayé par des éléments scientifiques probants, dans le cadre d’une concertation loyale et transparente avec les proches, doit permettre une approche respectueuse de l’intérêt supérieur de la personne, mais aussi du cadre et des conditions d’exercice de la réanimation. Les critères de justice dans l’accès et la poursuite d’une réanimation doivent être également pris en compte comme des repères importants dans l’examen de situations qui ne permettent plus d’envisager un projet thérapeutique, engageant à prendre en compte les principes de la déontologie médicale et de la démocratie en santé.

Une alliance éthique entre la personne et son médecin dans le processus décisionnel

Le 11 novembre, sur France Info, je distinguais les circonstances évoquées à propos de la personne en réanimation dans un établissement de Valenciennes, de celle de M. Vincent Lambert. Lorsque la décision a été prise de lui appliquer un protocole de sédation profonde et continue jusqu’à son décès à Reims le 11 juillet 2019, il n’était pas dans un service de réanimation médicale et justifiait de l’environnement dont bénéficient les près de 1800 personnes en situation dite « état de conscience altérée ».

M. Vincent Lambert n’avait pas rédigé de directives anticipées et pourtant, à la suite de controverses médico-légales entre avril 2013 et juillet 2019, la justice a légitimé la décision du protocole d’une fin de vie médicalisée dont l’intention était qu’il n’y survive pas.

C’est dire que la Convention citoyenne sur la fin de vie, qui débute ses travaux le 8 décembre 2022, devrait être attentive à considérer que « de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie » ne parviendront jamais à apporter la réponse appropriée aux réalités humaines singulières et complexes du processus décisionnel en fin de vie, qu’il soit anticipé ou non. Ils risquent davantage encore de judiciariser les pratiques du soin là même où la relation de confiance et la concertation vraie doivent permettre à chacun d’assumer en conscience la plénitude de ses responsabilités et d’ajuster, parfois de manière certes insatisfaisante, une position préoccupée de la dignité et du sens de la survie de la personne à un moment donné.
Pour la famille de cet homme en réanimation et les professionnels à ses côtes, que signifie la persistance obligée du maintien médicalisé de ses fonctions physiologiques, sans autre justification que le respect d’un document qui les contraindrait à poursuivre des traitements que l’on peut considérer « inhumains ou dégradants », donc contraires aux droits de l’homme et aux valeurs et à l’esprit du soin ?

Il n’est pas certain que le caractère « opposable » des directives anticipées (rédigées selon les estimations par 8 à 17 % des Français) ne doive pas désormais inciter à une approche plus soucieuse de ce que doit être l’alliance, entre la personne et son médecin, dans le processus décisionnel afin de permettre d’aboutir à un choix éclairé, assumé et moralement tenable.

L’expression de notre sollicitude sociale, y compris dans la reconnaissance d’une décision médicale argumentée qui ne se conformerait pas à une décision sur laquelle la personne ne pourrait plus revenir du fait de l’altération irréversible de sa conscience, témoigne du souci de lui éviter la prolongation indigne, sans justification et sans le moindre objectif d’amélioration d’une survie médicalisée.

Plutôt que directives anticipées, parlons de directives concertées et d’alliance éthique dans le processus décisionnel.

Il ne s’agit pas d’opposer les préférences de la personne malade à l’expertise d’une équipe médicale, d’opposer le « droit du malade » au « pouvoir du médecin », mais de permettre à leur concertation de privilégier une approche digne et responsable de circonstances qui engagent les valeurs de notre vie démocratique et l’éthique des pratiques soignantes.


Pour aller plus loin :

● E. Hirsch, « Vincent Lambert, une mort exemplaire », éditions du Cerf ;
● E. Hirsch, « Une éthique pour temps de crise », éditions du Cerf.

Emmanuel Hirsch, Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Saclay

Cet article est republié à partir de The Conversation sous licence Creative Commons. Lire l’article original.

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